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    안녕하세요 여러분.

     

    저는 최근 강직성척추염으로 확진을 받았습니다. 혹시라도 도움을 얻을 수 없을까하여 답답한 것이 있어서 글을 올려봅니다

     

    최근 3년 동안 이런저런 고생을 하면서 이곳저곳에 염증이 생기고 아픈 것도 치료하고, 특히 이미 망가져버린 부분을 치료하고 재활하는 등에 집중하고 있었는데요  (강직성척추염 확진을 받기 전에도 근육문제라는 것만은 알았기 때문에 여러가지 치료를 하고 미약하지만 효과를 보고는 있었습니다)

     

    다니던 회사를 아예 그만두는 것은 오히려 손해가 더 크고, 몇년 간의 휴직 기간을 얻는 것이 규정상 가능하기 때문에 휴직해서라도 그동안의 악화된 부위의 치료를 좀 해두려는 생각입니다

     

    이미 아픈 곳이 많은 상태에서 직장을 다니면서 치료를 병행하려니까 너무 효과가 더디고 힘들더군요

     

     

    회사에서는 진단서 상에 "??년간 ??의 치료를 요함"이라는 문구를 받아오면 당장이라도 해주겠다는 입장입니다

     

    여기서 문제는... 강직성척추염에 대하여 대학병원측의 담당 의사는 "??년간 ??의 치료를 요함" 이라는 문구를 써줄 수 없다는 것입니다

     

    아시다시피 난치병에 해당하는거라서 저런 류의 문구가 나올 수가 없다고 담당의사의 답변을 들었습니다

     

     

    회사 입장에서는 희귀병이고 난치병이고, 고통스럽다는 것은 잘 알려져 있기 때문에 이해하지만, 뭔가 애둘러서 표현이 되더라도 "?? 기간 동안...." 이라는 표현이 진단서 상에 반드시 들어가야 한다고 합니다

     

    기간에 대한 문구 그대로만 해석해서 그 것을 근거 잡아서 행정처리가 시작 되거든요

     

     

    이런 문구를 진단서 상에 넣는 것은 아예 불가능한 것일까요?

    아니면 제 담당 의사님께 권해볼만한 방향은 없을까요?

     

     

    (진단서 내용은 뭔가 담당의사의 전문성이 걸려있는 부분이기 때문에 내용이 일반적인 것을 벗어나기 어려운 것으로 보입니다만...)

     

     

    혹시라도 도움 주실 분들께.. 미리 감사드립니다

     

     

    참고로 현재 진단서의 내용입니다.

     

    (주상병)강직성 척추염  M45.9

    "상기 환자는 상기 진단명으로 본원 류마티스내과 외래 진료 중인 분으로, 질환 활성도 조절 위해 지속적인 약물 치료 및 외래 진료가 필요하며, 질환을 악화시킬 수 있는 무리한 신체활동은 제한하는 것이 좋습니다"

     

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      정성진 2017.12.11 20:00
      보통의 경우에 염증의 치료는 약이 잘 들었을 경우 일상생활이 가능하기까지 2주에서 4주 정도
      염증의 약물에 대한 감수성이 떨어질때 보험혜택을 보면서 주사제로 넘어가는 기간과 일상생활을 할수 있을 정도로 되기까지 치료기간을 합치면 수개월 정도 됩니다.
      완치가 아니며 생활하는데 지장을 없게 만들어주는 기간이 일반적으로 그리 됩니다.
      몸속에 병을 가지고 있으면서 관리하는 개념인지라 몇년간 치료를 집중적으로 받는다고 낮는게 아니며 꾸준히 약을 복용하거나 주사치료 받으면서 또는 약물과 주사를 병행하면서 스트레칭이나 본인 몸에 맞는 적절한 운동을 꾸준히 하면서 일생동안 관리해야 하는 것이기 때문에 기간을 특정하는건 어려운것이일반적이고 기간을 특정하는게 이치에도 맞지 않습니다.
      굳이 기간을 특정한다면 급성염증은 2-4주 길면 몇달정도이며, 급성기가 지나면 평생이 되겠지요.
      의사의 소견서상에 병의 특성상 지속적인 약물치료 및 외래에서의 진료를 요한다고 쓸수는있을 것 같은데 구두로 하는것이 아닌 본인의 이름을 걸고 회사에 제출할 공식 문서로 쓸경우 혹시라도 법인과 의사 또는 병원간 법적인 문제가 있을수도 있고 본인의 판단에 책임을 져야하는 것이기 때문에 신중할수 밖에 없을것 같습니다. 그러나 모르겠네요. 다른 교수님을 찾아가시면 또 임형인님께서 원하시는 기간을 넣어서 써주실지도...

      실례지만 궁금한 것이 있습니다.
      아픈곳이 많은 상태에서 직장생활과 치료를 병행하기가 효과가 더디고 힘들다고 하셨는데
      어디가 어떻게 불편하십니까?
      그리고 이의 해결을 위해 쉬시면서 받으실려고하는 치료가 무엇인지 궁금합니다.
      일반적으로 검증된 치료는 아닌것 같은 느낌을 받아서 노파심에 여쭙니다.
      그리고 강척은 근육의 문제가 아닙니다.
    • ?
      임형인 2017.12.11 21:24
      @정성진님. 댓글 감사합니다.
      먼저 완치가 불가능하다는 것을 여러가지 정보탐색을 통해서 익히 알고는 있습니다. "증상 악화 방지 및 완화를 위해 약3년간 재활 등등등 집중 치료를 하길 권한다" 라는 정도의 애매한 정도의 문구라도 저는 필요합니다. 법적 분쟁까지 걱정해야하는 엄격한 문구는 피해가면서, 인사 담당 실무자의 행정처리의 근거가 될 수 있는 정도의 미약한 내용이라도 필요한 상태입니다

      딱히 치료 방법을 이거다 싶은 것을 어디서 얻은 것은 아닙니다
      이번 달에 강척 진단을 받았는데요, 그 전까지 온몸(목, 어깨, 손목, 등, 허리, 골반, 고관절)에 만성통증을 달고 살았었습니다. 제가 원래 요가, 필라테스 같은 운동을 워낙 좋아하던터라 겉보기에는 유연성을 좀 갖추고 있는데요, 이런 겉모습과는 다르게 너무 아픈 곳이 많았었습니다
      사무직종 특성상 컴퓨터를 다루는 일을 오래해서 으례 그려려니 하면서 이곳저곳 물리치료를 받으면서 버틴건데요
      어느날 정신차리고 보니, 올해 집앞 한의원 1곳에서만 140번 정도 침맞으러 다녔었고, 그 외에도 수도 없이 정형외과, 재활의학과, 추나전문한의원 등지에서 도수치료, 체외충격파, 추나치료를 받아왔었습니다
      그리고 스스로 굳거나 비틀린 곳에 대해서는 교정 운동도 열심히 했구요
      결국 근본 원인이 뭘까하고 찾다가 대학병원의 MRI를 통해서 결국 강척 확진을 받게 되었어요

      위와 같이 물량 공세?를 해서 증상 완화는 확실히 되더군요
      예를 들어서 가시적으로 말씀드릴 수 있는 것은 어깨 관절의 가동범위가 비정상적으로 줄어들어 있던 것을 여러가지 물리치료와 재활 관점에서의 운동 동작을 몇주간 집요?하게 적용하면 조금씩 가동범위가 늘어나긴 합니다. 엄청난 고통과 함께요. 이런식으로 허리, 고관절, 등등 여러 부위의 유연성과 근력을 강화시키고 있습니다. 뭐 좀먹어오는 강척 특유라고 해야할까요, 그 통증은 계속 있지만 일단 잘 움직여지니까 살만해지더군요
      문제는 최근 몇년간 사람이 사는 것같지가 않고, 퇴근하면 바로 물리치료 가고, 주말에는 다른 치료 받으러 다니고를 하고 있으니까 지치더군요
      일하면서 받는 스트레스로도 좀 고쳐놓은 부위들을 자꾸 역행 시키기도 하구요

      그래서 아예 몇년을 휴직을 해버리고 좀 부담없이 나름 재활 관점에서 요양을 하고 싶은것입니다
      (퇴직해 버리면 생계 문제가 미래에 생기죠 ㅋ )
    • ?
      김종태 2017.12.14 08:48
      몇년간 휴직 하신다고요?

      왜 해야 하는지 이해가 되지 않는 군요

      강척으로 몇년간 휴직이 필요할 것이라고 생각하지 않습니다. 약잘먹고 스트레스 관리 잘하고 유연성운동 열심히 하면 잘 지낼 수 있을 것인데요

      참고로 저는 세번정도 1년 휴직했습니다

      사유는 강척으로 했었지만 첫번째 휴직은 신장암이었고 비뇨기과에서 휴직이 필요없다고 다니라고 해서 류마내과에서 해주라고 해서 휴직하였었고 두번째는 심근경색으로 심장마비 후 제세동기 삽입한 이후 류마내과에서 휴직진단서 받아 휴직하였습니다(실제 치료는 심장재활에 주력했습니다) 현재 세번째 휴직중인데 사유는 심한 피로감이었습니다. 심한피로를 유발할 질병을 심장내과쪽 부터 내분비대사(당뇨)내과 류마티스 내과 세가지 이상인데 다 자기과에서 유발된 것이 아니라고 이야기 하는데 다니기는 힘들어서 이번에도 류마티스 내과에서 진단서를 발급받아 휴직하였습니다.

      "제가 발급받은 진단서 또는 소견서의 내용은 1년이상의 요양이 필요할 것으로 판단됩니다"라는 내용의 글이었습니다 치료가 1년이상 필요한 것이 아니고 평생 치료가 필요한 것이고 치료가 필요하다고 휴직이 필요하지는 않거든요 상태가 안좋을때만 쉬어야 하는 것이지 강척환자는 다 집에서 쉬어야 하는 것이 아니거든요

      1년이상의 요양이라는 표현이면 회사에서 가능하냐고 물어보시고 가능하다면 의사선생님께 말씀해보시기 바랍니다. 안해주면 의사를 바꿔서라도 하시면 됩니다.

      그런데 두어달 병가내시고 통증치료만 되면 그냥 다니세요 지금 상태에서 휴직은 바람직하지 않다고 판단됩니다. 사실 통증관리가 되고 급성기가 아닌 상태이면 일반인과 비슷합니다.

      망가진 부분은 절대 회복 안됩니다. 다만 망가져가는 부분은 되돌릴 수가 있기는 하다고 하네여

      상식적으로 완전히 굳어진 부분을 무리하게 재할하면 뼈가 부러져 버리지 강직이 풀리지 않습니다. 다만 골화(염증이 뼈로 변하는 과정)가 덜된 부분이면 가능하기도 하겠지만 일단 망가져버리면 안된다고 판단하세여