2017년 전국모임 보고

by 해밀 posted Sep 27, 2017
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 2017년 전국모임 잘 마쳤습니다.
 올해도 더 많은분들이 신청하셨으나 최종 52여명이 참석해 주셨으며
 최연소 23세 환우분들부터 최고 60세 환우분들까지 40여년 아우르는
 다양한 환우 및 가족분들이 참석해주셨습니다.

 

 금번에 특강해주신 최정윤 교수님께서는 류마티스학회 세미나 일정후 곧바로
 저희 환우들을 위해 먼길 참석해주시어 열강에다가 저녁식사자리도 함께 해주시며
 환우분들의 목소리를 끝까지 경청해 주신점 감사드리며
 환우분들에게 좋은 호응을 받았습니다.

 

 작년말 희귀질환관리법 시행과 더불어 유병인구 2만명이상 질환에 대해서는
 산정특례지원/희귀질환 의료비지원 변화(축소/종료)논의가 보건복지부 및
 질병관리본부를 중심으로 이루어지고 있습니다.
 참석하신분들께는 자료등을 통해 알려드렸으며
 아직 표면적으로 가시화 된것은 없지만
 우리 모두가 지속적인 관심이 필요한 때입니다.

 

 내년에도 보다 알찬 전국모임이 되도록 임원들 모두가 노력하겠습니다.

 

2017년 전국모임 단체사진.jpg

 

1. 참석인원 : 52명

 

2. 참석자 명단 :
   강경희,강제훈,강지희,김기태,(이효진),김미주,김복순,김성수,김성원,(우현철)
   김순진,김용희,김주화,남수희,남성헌,문민지,박은주,박종헌,박희삼,서은영
   (박재환),석정희,신은경,심성신,안병주,유윤경,이경진,이승주,이진환,임무경
   임준홍,정오규,정인호,정재욱,정혜숙,조관훈,조상훈,조영완,(서강덕),조용태
   진광일,진대선,차상수,최병학,최수연,최은숙,최종학,최   진,최현영,최흥범
   황주철,황초희

 

3. 모임일시 및 장소
  1) 모임일시 : 2017년 9월 16일(토)15:30 ~ 17일(일)09:00 – 1박2일
  2) 모임장소 :  라온 컨벤션호텔 가람홀(042-822-0131)
                     대전광역시 유성구 온천로 88

 

4. 참가비 수입 : 550,000원


5. 후원내역 : 총 700,000원
           - 강경희님 : 100,000원
           - 강제훈님 :   40,000원
           - 강지희님 :   40,000원
           - 강희천님 :   50,000원(인편전달)
           - 김미주님 :   10,000원
           - 서강덕님 :   80,000원
           - 이승주님 :   40,000원

           - 정인호님 :   40,000원
           - 조관훈님 :   10,000원
           - 조용태님 :   90,000원
           - 최정윤교수님 : 200,000원(강의비 후원)

           - 최흥범님 : 인형 60여점

 

     * 혹 저희가 기억하지 못한 부분이 있으시면 알려주시기 바라며

      후원해 주신 분들께 감사드립니다.

     * p.s : 최흥범님이 인형을 찬조해주신걸 깜빡했습니다. 참가하신

       환우분들께 퀴즈 맟춤 선물로도 드리고 아이들 양육하신분께도

       드리고 어렵게? 모으신 인형 많은 환우분들과 나눔하게 되어

       감사드립니다.

 

6. 전국모임 손익계산서(총괄)
    1) 수입(참가비+후원금) : 550,000원 + 700,000원 = 1,250,000원
    2) 지출(숙박비/식비+강의료+기타경비)
        2,724,000원 + 200,000 + 210,000원 = 3,134,000원
       -------------------------------------------------------------
   3) 손익(수입-지출) : 1,250,000원 – 3,134,000원 = (-)1,884,000원

    ※ 2)번 기타경비(210,000원) 상세내역 :
       문구류(50,000원) 음료/다과류(160,000원)

 

7. 감사의 글
   대중교통이용하시는 분들을 위해 카풀운행해주신분들께 감사드리며
   참가비외 후원해주신분과 얼굴 한 번 뵙지 못했으나 뒤에서 꾸준히
   후원해주시는 환우 및 가족분께도 감사의 말씀드립니다.
   
   먼곳 마다 않으시고 전국모임에 참가하여 같이 소통하고 정보교류해주신
   참석해주신 모든분들께 정말 감사드립니다^^