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  • 공지사항 Notice

    대한류마티스학회에서 주최한 제3차 환우 단체 간담회에 다녀왔습니다.

    회장님이하 부회장님들께서는 일정이 여의치 못하여 이번엔 저 혼자 다녀왔습니다.

     

    저희 협회에서는 그동안 환우들과의 소통으로 느껴왔던 문제점 중 생물학적제제

    (이하 주사제) 역교체 투여관련해서 사전에 학회를 통해 질의를 한바 관련한

    내용은 아래와 같습니다.

     

    1. 간담회 요약

     

    1) 일시 : 2017년 3월 22일(수) 오후 6시 30분 ~ 8시 30분

     

    2) 장소 : 서울역 인근 식당

     

    3) 참석자 : 11명

    - 학회 : 최정윤 이사장(대구카톨릭대 류마티스내과)

              김태환 총무이사(한양대병원 류마티스내과)

              백한주 정책이사(가천의대 인천 중앙길병원)

              김현아 보험이사(한림의대 성심병원 내과)

              김현정 실장(대한류마티스학회)

     

    - 환우단체 : 한국강직성척추염협회(임준홍 총무)

                    베체트환우회(정동국 회장, 이용규 감사)

                    한국강직성척추염환우회(이승호 회장)

                    한국쇼그렌증후군협회(최경석 회장)

                    한국펭귄회(임유순 회장, 김미회 회계)

    KakaoTalk_20170323_010641851.jpg 서브좌측형 샘플

     

    2. 단체별 주요 협의내용

     

    * 강직성척추염협회 :

    - 사전질의내용 : 생물학적제제 이전 주사제로 교체투여에 대해건강보험심사평가원(이하 심평원)에서

    ‘사례별로 심사하여 허용해 줄 수 있다‘고는 하나 허용된 사례는 확인되지 않아 이점에 대해 풀어나갈

    방안이 없는지에 대해서 학회의 고견을 듣고자함

     

    - 의견내용 : 이전 주사제로 다시 돌아가는 문제가 현재의 평가방식은 사후평가 방식으로 3개월째 평가를

    통해 BASDAI가 50% 또는 2이상 감소되어야 급여를 인정받을 수 있고 환자의 주관적인 부분이 상당히

    있는 관계로 이전 주사제가 부작용 및 효과반감이 많은 것으로 해서 다른 주사제로 교체 투여하는 상황

    이므로 다시 이전주사제로 돌아간다는것이 심평원측에서는 인정하지 않는 것이 현실임

      그리고 이것에 대해 사후 급여인정이 되지 않으면 병원에서 담당의사에 대한 고가평가나 과별로 비급여

    인정금액 손실보전을 해야 되는 실정이므로 현 제도내에서는 어려운 상황임을 다시 한 번 확인하였으며

      이에 대한 해결방안으로는 주사제 변경시 사전심사를 통해 하는 방안 등이 제안됨

      이건에 대해서는 제도가 바뀔 수 있도록 환우단체들이 지속적으로 심평원이나 복지부에 의견개진을

    할 수 있도록 모색하고자 함

      이건으로 고충 계신 환우분들은 방안을 같이 고심했으면 합니다.

     

    * 강직성척추염 환우회

    - 금월말경 서울에서 대한류마티스학회 주관으로 ‘류마티스 희귀질환 관련 제도의 평가와 개선

    방향‘ 대해 심포지엄에 페널로 참여하는바 현행 산정특례제도 및 희귀질환(환자 2만명이내 기준)

    관리제도에 대해 관련내용 공유함

     

    * 펭귄회(류마티스관절염 환우회)

    - 지난 3/5일 방영된 1박2일에서 멤버들이 춤을 어설프게? 추는것에 대해 자막으로 ‘류마티스 댄스’?라는

    표현으로 질환에 대해 비하하는 것으로 인식되어 방송국에 항의하여 담당 PD(유일용)로부터 사과문을 받

    은것을 공유함

     

    3. 기타

     

    - 작년 가을에는 학회사정으로 환우단체 간담회가 이루어지지 못한 것에 대해 이런 자리가 계속 지속되기를

     의견개진함.

    - 간담회 후 참석한 류마티스질환 대표분들과 차한잔 하며 밴드 등을 통해 지속적으로 소통하기로 의논함.

     

    - 이상입니다 -